Hei alle gode ♥
Nå skal jeg dele med dere fortsettelsen.. Fra dagene etter vi kom hjem fra sykehuset etter fødselen. Du kan lese om selve fødselshistoren HER og dagene på sykehuset før vi dro hjem HER.
Det var fredag 29. april. Sola skinte og vi hadde våknet opp etter første natta hjemme i eget hus med en nyfødt baby. Jeg husker at jeg våknet og bare titta på han der han lå mellom pappaen sin og meg i dobbeltsenga. Veldig liten i det store babynestet. Jeg var så stolt og så lykkelig at jeg nesten ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg. Det var enda nytt og rart, men nå følte jeg meg komplett innvendig.. som om alt annet i verden bare kunne gå sin gang, så lenge jeg fikk være med denne lille og vakre skapningen. Først nå skjønte jeg hva det virkelig vil si å være lykkelig!
Marcelo var bare 4 dager gammel og det var mormors 60 års dag (min mamma). Vi skulle en tur på sykehuset for å sjekke gulsotten og så skulle vi tilbringe resten av dagen hos mamma for å feire henne og kose oss med familien. Marcelo skulle få hilse på oldemora si og de andre i familien. Jeg gledet meg veldig til det og til å vise han fram.
Vi sto opp og jeg tok på Marcelo litt ekstra fine klær. Han hadde en grå penbukse fra Name It og en hjemmestrikka mintgrønn genser som vi fikk da han ble født. Han var verdens nydeligste i mine øyne. Vi dro så avgårde til sykehuset. Mormor var også med. Han fikk tatt blodprøve og de sjekket også hørselen hans. Den slo ikke helt ut enda, så den skulle vi ta senere. Blodprøvene ble sendt inn og vi kunne dra hjem, så skulle de gi oss beskjed på om gulsotten hadde gått opp eller ned. Vi dro deretter hjem til mamma og fikk hilst på folk i familien. Det var så koselig. Marcelo sov jo mye på den tiden, så han var ikke sen om å ta seg en lur på sofaen. Jeg så jeg hadde fått ubesvart fra sykehuset og de hadde lagt igjen en beskjed på telefonsvareren. Gulsotten var fortsatt ganske høy, men ikke noe farlig. Derfor var vi satt opp på ny time til å måle den på mandag. Det går bra tenkte jeg. Det er vanlig at den forsvinner etterhvert.
Jeg satt i sofaen og skulle til å reise meg fordi maten var mer eller mindre ferdig. Da ringte telefonen igjen. DEN telefonsamtalen fra sykehuset. Jeg kjente igjen nummeret og sa at jeg må bare ta den for de ringer fra sykehuset igjen. Siden de bare hadde lagt igjen på svareren sist så var jeg sikker på at de ringte for å fortelle det jeg allerede visste, at vi skulle tilbake på ny time på mandag. Jeg sa hei og en mann svarte meg og sa at han ringte fra sykehuset. Jeg svarte raskt med at jeg hadde hørt beskjeden på telefonsvareren.
Mannen i andre enden skjønte ingenting. Han mumla fram noe som: Å, har kollegaen min ringt allerede? Jeg svarte med at jeg hadde fått beskjed om at vi skulle måle gulsotten på nytt igjen på mandag. Da gikk det opp et lys for han og han sa: Åja. Nei, men jeg ringer ikke fra barsel, jeg ringer fra nyfødtscreeningen. Nyfødtskreeningen.. hva var det igjen? Det gikk tusen tanker gjennom hodet mitt. Så fortsetter mannan: Vi har sett på blodprøvene han tok da dere var på sykehuset og sønnen din har lavt stoffskifte så han må få noen medisiner. Resten av samtalen er bare et svakt minne, men jeg husker at han sa noe om en kjertel. Skjoldbruskkjertelen, bukspyttkjertenel? Hva var det nå igjen. Alt ble ganske fjernt for meg, men jeg ble enig med han om at vi kunne spise middagen og så burde vi komme oss til sykehuset fordi han burde begynne på medisinen den samme kvelden.
Jeg følte egentlig i løpet av denne samtalen at dette ikke var noe «big deal», men da jeg skulle fortelle de andre at vi måtte tilbake på sykehuset etter maten så tror jeg kroppen min fikk en sterkere reaksjon enn det hodet mitt ville godta. Jeg endte opp med å spise maten alene på kjøkkenet for å hente meg inn. Jeg hadde ukontrollert begynt å gråte uten at jeg skjønte helt hvorfor, for jeg trodde vi bare skulle inn på sykehuset og ta en medisin og så dra tilbake igjen. Jeg var kvalm og skjønte ikke så mye av det som skjedde egentlig. Så god mat har aldri smakt så dårlig før, det er i hvert fall sikkert.
Broren min kjørte meg, Mailson og Marcelo til sykehuset. Vi gikk ned for å møte legen i underetasjen og gikk deretter sammen med han opp til nyfødtintensiven. På veien opp fortalte legen litt mer om det å være født med lavt stoffskifte. Jeg fikk med meg at det var skjoldbruskkjertelen som antagelig ikke fungerte helt som den skulle, men han måtte ta en del prøver for å finne ut av ordentlig hvordan dette var for vår sønn. Vi snakket litt løst og fast og jeg spurte hvor lenge han måtte ta de medisinene. Forventet meg et svar på et par uker og ble totalt sjokkert da han sa at de må han ta resten av livet. Resten av livet? Den beskjeden var som å få en kniv stukket rett inn i hjertet. NÅ begynte jeg å skjønne at dette faktisk var litt alvorlig. Det føltes som om hele verden raste inni meg og jeg ville egentlig bare komme meg vekk, men jeg kunne ikke… Utad skulle du tro at det var den mest naturlige tingen i verden. Åja!, svarte jeg som om det ikke var noe skremmende i det heletatt. Sannheten var at jeg aldri har vært så skremt før i hele mitt liv.
Vi kom opp på nyfødtintensiven og inn på et undersøkelsesrom. Der møtte vi en sykepleier som var klar til å ta prøver av Marcelo. De tok masse prøver av lille gutten og han var så flink og tålmodig! Jeg hadde mange spørsmål og var både kvalm og veldig bekymret. Jeg klarte ikke å spørre om så mye, men etter at de hadde tatt en del prøver satt legen seg ned for å prate med oss. Han prøvde å forklare etter beste evne hva dette var for noe og tegnet blant annet på et ark for å forklare hvordan skjoldbruskkjertelen fungerer og hva som kan være galt med han. Han sa også at noen er født uten kjertelen og enn så lenge visste vi ikke hvordan det lå an med Marcelo, men vi visste at han måtte ha medisiner. Siden det tok litt tid å få svar på prøvene fikk vi beskjed om at vi måtte bli lagt inn. De hadde ingen ledige rom så vi måtte faktisk sove på det undersøkelsesrommet. Det var ikke akkurat hjemmekoselig, men det var det de hadde og jeg så at sykepleieren følte skikkelig på å ikke kunne tilby oss et bedre rom, men sånn var det. Det var faktisk ikke så viktig. Jeg ville bare bli ferdig og finne ut av at Marcelo var bra. Likevel… Kvelden som skulle tilbringes for å feire min mammas 60 års dag ble tilbrakt på et sterilt sykehusrom fullt av bekymringer og uvitenhet. Jeg som hadde våknet opp så lykkelig den dagen følte meg plutselig helt knust.
Broren min som først satt i resepsjonen og ventet på oss hadde dratt og var nå på vei tilbake med noen ting og mat vi kunne ha over natten. Marcelo fikk sin første medisin kl. 20 og sov ellers mye. Vi veide han også innimellom for å se om han fikk i seg mat når jeg ammet han. Det er visst vanlig at de ikke spiser så godt når de er født med lavt stoffskifte, for da er de litt slappe. Resten av kvelden gikk med til å google og grine. Jeg gråt i to dager tror jeg. Selv om vi snakket mye om det og prøvde å se positivt på situasjonen så klarte jeg ikke å holde det inne. Alle vil ha et barn som er 100% friskt og tanken på at sønnen min hadde en sykdom og at han måtte gå på medisiner resten av livet gjorde meg skrekkslagen og maktesløs. Og så er det sånn med meg at jeg ofte later som at alt er greit, som om det ikke berører meg selv om sannheten er en helt annen. Jeg følte at jeg gråt i strekk når vi var på sykehuset, likevel tok jeg meg sammen hver gang noen fra personalet var der og de fikk ikke glede av å se en eneste tåre hos meg. De må ha trodd at jeg ikke tok dette tungt i det hele tatt. Det kan mannen min skrive under på at jeg virkelig gjorde. Stakkars han prøvde så godt han kunne å være en støtte for meg.
Både jeg og mannen min googlet lavt stoffskifte og hypotyreose om hverandre. Jeg fant mye å lese, men skal ikke skryte på meg at jeg ble så veldig mye mer rolig av den grunn. Det jeg hadde trengt aller mest var å finne innlegg fra andre foreldre i samme situasjon som kunne fortelle meg hvordan det var og hvordan barna deres hadde det etter noen år. Jeg fant mange artikler, samt forum der foreldre uttrykte sin bekymring for sine barn og der de også manglet skikkelige opplysninger om temaet. Dette er også litt av grunnen til at jeg skriver dette innlegget. Jeg håper virkelig jeg kan hjelpe andre foreldre som er bekymret.
Vi prøvde å berolige hverandre utover kvelden og slo ihjel litt tid med å se på noen program på pcen. Det var ikke lett å få tankene vekk fra bekymringene våre, men vi gjorde et forsøk. Jeg og Mailson hadde hver vår seng som vi satt inntil hverandre og ved siden av min lå Marcelo i en egen liten seng. Jeg husker spesielt en episode når vi satt der og prøvde å slå ihjel tiden. Jeg løftet opp Marcelo fra sengen ved siden av meg og la han på brystet mitt. Mailson tittet på meg og spurte om han hadde våkna. Jeg sa nei. Han hadde ikke våkna, han lå der og sov søtt, men jeg måtte bare løfte han opp og legge han inntil meg. Jeg måtte bare få bekreftet ovenfor han at mamma er her og mamma skal passe på deg! Marcelo hadde det helt fint, og absolutt ikke preget av noe av det som skjedde. Det var godt å se, men det var også godt å bare ha han liggende inntil meg. Han ga meg litt ekstra styrke der og da! ♥
Natten gikk og mange tårer ble tørket. Jeg sov ikke mye denne natta, men noen få timer ble det kanskje. Ca klokka 8 kom sykepleieren. Det hadde kommet resultater på prøver i løpet av natta, men de talla som kom sa meg ikke så mye, bortsett fra at jeg skjønte at de var høyere enn de skulle være. Vi fikk beskjed om at det etterhvert skulle komme en lege å snakke med oss. Vi visste ikke hvor lenge vi måtte bli, om vi kunne dra hjem eller om vi måtte bli der. Jeg var fortsatt litt ør og rar i kroppen. Det var ikke sånn her de første dagene i livet til Marcelo skulle være. Det var ikke dette jeg så for meg.
Legen kom, hilste på oss og spurte åssen det gikk. Jeg tror jeg klarte å si at det gikk bra, men at alt er nytt for oss. Da sa hun den setningen jeg hadde ventet på helt siden vi fikk vite at Marcelo var født med lavt stoffskifte, den setningen som egentlig var det eneste jeg trengte å høre: «Det kommer til å gå fint. Sønnen deres kommer til å utvikle seg helt normalt!» Ingen tall, ingen lange avhandlinger, bare veldig enkelt.. Akkurat det jeg trengte å høre!! Ting lettet litt nå.. Vi fikk spørre henne om det vi lurte på og ho var utrolig lett å prate med, virket som hadde god peiling på området og svarte enkelt og forståelig på det vi lurte på. Denne legen gjorde meg veldig godt og hadde skjønt hva som var viktig for oss å høre. Jeg vil absolutt ikke klage på noen av personene som tok oss i mot eller har snakket med oss rundt dette, for alle har virkelig vært enestående og gjort sitt beste for oss. Vi er superfornøyd. Men noen ganger så er det enkle faktisk det beste. Vi hadde ikke trengt å høre i gangen før vi kom opp at han skulle gå på medisiner resten av livet, vi hadde ikke trengt å høre innviklede forklaringer på hvordan skjoldbruskkjertelen fungerte. Selvfølgelig er det noe vi bør sette oss inn i og vite, men ikke akkurat da. Det viktigste å fortelle foreldre som opplever dette er faktisk at det kommer til å gå bra og at barnet deres kommer til å utvikle seg normalt og få et helt normalt liv. DET er viktig å fortelle først. Alt det andre kan komme litt etter litt. For det kan bli litt mye å fordøye på en gang. I tillegg vil jeg anbefale sykehuset å ha et skriv som de kan gi til foreldrene som kommer inn for å ta prøver av barnet sitt. Det blir mye venting og folk vil søke på internett. Det er ikke alltid bra. Hadde man fått et skriv/brosjyre som forteller kort og enkelt hva dette er og gjerne med noen fortellinger fra andre foreldre som har barn med samme sykdom, så kunne det unngått mange store bekymringer. Man trenger ikke å lese om forskning som sier at de tror barn med hypothyreose har lavere intelligens enn andre, eller andre historier man kan finne på nettet om slapphet, overvektige barn. skoleproblemer osv, som garantert vil bekymre foreldre. Sannheten er at når barnet blir medisinert så vil det utvikle seg helt normalt, og det er det foreldrene bør lese.
Vel, tilbake til vår situasjon. Vi fikk senere på dagen klarsignal fra sykehuset om å dra hjem. Vi ble ikke skrevet ut, men vi fikk permisjon. Vi fikk med medisiner som Marcelo skulle ta og skulle komme inn dagen etter å veie han. Videre ble det noen uker med masse testing av verdiene hans, ultralyd og røntgen av skjoldbruskkjertelen og videre vurdering på hvordan han lå an. Vi var på sykehuset hver dag de første tre ukene. Marcelo har skjoldbruskkjertel, men det er et hormon den klarer ikke produsere helt selv. Derfor må han ta medisiner for å hjelpe kroppen med det. Vi tar enten en hel eller en halv liten pille hver dag som løses opp i vann. Den smaker ingenting og Marcelo lager faktisk godlyder når han får den!
Marcelo er nå snart 5 måneder og har utviklet seg helt fint! Han er sosial og aktiv og i følge helsesøster er han langt framme. Ting roet seg for oss etter noen uker og livet er egentlig helt normalt selv om vi fikk en litt tøff start. Nå tar vi blodprøve ca en gang i måneden og det er virkelig ikke noe stress. Etterhvert blir det enda sjeldnere. Jeg har også snakket litt med andre som har barn med medfødt lavt stoffskifte og alle sier at det går helt fint og at barnet er akkurat som alle andre barn.
Jeg håper at om du selv akkurat har funnet ut at barnet ditt er født med lavt stoffskifte, at du kan finne litt nytte i dette innlegget. Det er skrevet fra hjertet, uten filter av en mor som vet hva du går igjennom. Og til deg vil jeg bare si at DET GÅR BRA! Uansett hvor bekymret og lei deg du er nå, så ordner det seg. Du trenger ikke bekymre deg, og du KAN faktisk nyte tiden som nybakt mamma. Ikke glem å nyte tiden sammen med babyen din!! Spør gjerne meg om du lurer på noe, så er jeg her til å svare så godt jeg kan.
Vi tok ikke noen bilder fra dette sykehusoppholdet, men det her er tatt nå nylig av en gutt som trener på å ligge på magen! Fin og frisk ♥
Jeg selv hadde trengt et blogginnlegg å lese den dagen vi havnet på sykehuset. Dette er litt av min motivasjon til å dele dette med dere. Jeg hadde satt stor pris på om du ville DELE innlegget slik at det nådde ut til mange. Tusen takk ♥ Jeg vil også gjerne komme i kontakt med andre i samme situasjon! Det er godt å ha noen å snakke med som har erfaring når man lurer på ting!
#lavtstoffskifte #hypotyreose #sykdom #barn #bekymring #baby #nyfødt #nyfødtscreening #sykehus #foreldre
Jeg kommer til å dele mer om temaet framover + andre ting fra mammalivet.
Vil du følge med videre på hva som skjer… ↓↓↓